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…Ou comment affronter l’épilepsie
Touchées dès l’enfance par l’épilepsie, quelques 700000 personnes en sont atteintes en Suisse. Le dynamique parcours de Jean-François Pittet est porteur d’espoir.
Quand il était enfant, à l’école, Jean-François Pittet avait des absences qui ne se remarquaient pas. Il était là, mais plus là. Un jour de 1978, il a lâché la dictée au milieu d’une phrase pour la reprendre en route bien plus tard. C’est en ouvrant le cahier, en découvrant la dictée dont il manquait une grande partie, que la maîtresse d’école a réagi. Parents. Médecin. Le diagnostic a fini par tomber : épilepsie…
Trente ans plus tard, en 2009, le même Jean-François Pittet, 44 ans, est président du Conseil communal de Villars-le-Terroir. Il travaille à la fois dans l’informatique et dans le domaine agricole avec son frère; il n’a plus d’absences, et quand il parle avec quelqu’un, il parle vraiment avec quelqu’un. Pour en arriver là, pourtant, pour ne pas subir à vie sa maladie neurologique — pas mentale, mais neurologique — il est passé par un chemin qui ressemble à un grand jeu de l’oie pas drôle, par des cases dont il n’a pas oublié les douloureuses profondeurs. Médicaments pendant des années, avec des effets plus ou moins efficaces sur les troubles ; une première opération réussie, pour l’ablation d’un kyste dans le cerveau; disparition des absences mais persistance des signes annonciateurs, les auras, ces états étranges entre excitation et abattement.
Puis retour à la case médicaments, à la case effets secondaires, et immense fatigue. Médicaments toujours. Les crises s’accentuent, il passe même du « petit mal », qui est l’épilepsie peu spectaculaire, au « grand mal », qui, avec ses gestes en désordre, ses tourments du corps, effraie le grand public.
Survient alors l’épisode de l’hippocampe. Tout va changer lorsqu’on lui enlève ce petit morceau de structure cervicale. C’est dans ce « champignon tout blanc », comme le décrit en souriant Jean-François, que se produisait, en ce qui le concerne, le « courtcircuit » qui rendait sa vie impossible. L’opération, réussie, offre à Jean-François une nouvelle naissance. On est en 1999. Il prendra son tout dernier comprimé le 30 novembre 2001. « Sans cette opération, la maladie s’amplifiant avec les années, je serais probablement devenu incapable de travailler ». L’intervention a cependant laissé des traces, puisque le bout de cerveau au si joli nom d’hippocampe joue un rôle important pour la mémoire.
« Avant,j ’avais une mémoire exceptionnelle. Tout jeune, je récitais les longs poèmes de Victor Hugo. Mais je n’osais pas exprimer mes propres pensées, j’avais trop peur »!
Après l’ablation de l’hippocampe, il sait encore Victor Hugo, mais le souvenir de ce qu’il a dit et fait la veille s’estompe, toute la mémoire courte flanche.
« _J’ai des techniques personnelles, j’ai pu compter sur le soutien d’une neuropsychologue, j’ai appris à me débrouiller. De toute manière, il n’y a pas photo par rapport à avant! Je vis _»!
Jean-François Pittet, regard tourné vers le passé, sourit: « Ils m’ont coupé la mémoire, c’était le seul moyen mais, en même temps ils m’ont coupé ma terrible timidité. » Il n’oublie pas d’où il revient. Chaque année, il accompagne, avec la paroisse, les pèlerins qui se rendent à Lourdes.
Mais pourquoi raconter son histoire? Parce que, lundi, c’est la Journée internationale de l’épilepsie, et que depuis des années ce grand sportif, qui a couru maintes fois Sierre-Zinal et le Marathon de Lausanne, qui a fait Lhassa-Katmandou à vélo, qui goûte à la haute montagne en n’ayant plus peur de ses absences, puisqu’il n’en souffre plus, ce grand sportif a pris l’habitude de témoigner auprès des familles pour dire qu’il ne faut pas baisser les bras. Pour dire à ceux sur qui tombe le diagnostic qu’il faut y croire, qu’il peut y avoir des solutions.
Renseignements sur le site www.epi-eclipse.ch
Philippe Dubath
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